Helebor

HELEBOR, structure d’intérêt général, est un incubateur de projets qui contribue au développement des soins palliatifs en France.

Créé en janvier 2011, HELEBOR travaille avec les équipes soignantes pour faire émerger des idées.
Il permet ainsi l’amorçage de projets qui améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches. HELEBOR assure, pendant 3 ans maximum, une démarche globale d’accompagnement des projets, pour les essaimer ensuite en région.

Ces projets sont développés principalement avec les médecins de soins palliatifs exerçant au sein des hôpitaux en unités spécialisées ou non, au domicile, en Ehpad et avec les équipes d’appui à la coordination des soins.

Le manque de ressources, d’information et la méconnaissance des solutions déjà existantes privent près de 75 % des personnes malades d’une prise en charge en soins palliatifs.
Les besoins restent encore peu ou mal couverts. En 2022, 200 000 personnes malades n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs.
Pourtant, les soins palliatifs sont un droit pour chacun.

HELEBOR est une structure unique en France qui crée des projets sur-mesure pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, des familles et leur apporter du réconfort.
Aussi, nous avons besoin de vous pour déployer plus largement notre action en France.

« Je soutiens HELEBOR depuis mes débuts dans la vie active. La motivation principale de mon soutien est le constat que nous sommes tous directement confrontés à la fin de vie dès notre jeunesse : d’abord par la génération de nos grands-parents, puis par celle de nos parents et enfin par la nôtre. Plutôt que de l’occulter, je pense que nous devons considérer la fin de vie comme faisant partie intégrante de la vie et donc nous donner les moyens de l’accompagner au mieux. »

♥ Le legs : c'est la disposition testamentaire par laquelle vous transmettez tout ou partie de vos biens à une ou plusieurs personnes de votre choix. Il s’effectue par testament. Il se décide de votre vivant, mais ne prend effet qu’après le décès. En tant que structure d’intérêt général, nous sommes totalement exonérés des droits de succession. Nous recevons l’intégralité de ce que vous léguez à HELEBOR.
Il n’y a pas de petit ou de grand legs. Chaque euro nous permet de développer des projets qui améliorent la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches.

♥ L’assurance-vie : c'est un contrat d’épargne qui vous permet de constituer ou de valoriser un capital à votre rythme et en fonction de vos possibilités. Elle se contracte auprès d’une banque, d’une compagnie d’assurance ou de tout autre organisme financier. Vous pouvez ainsi désigner HELEBOR comme bénéficiaire de votre contrat d’assurance-vie et transmettre la totalité ou une partie du capital épargné. Les sommes recueillies par HELEBOR sont exonérées des droits de succession.

♥ La donation : elle vous permet de votre vivant de vous engager auprès d’HELEBOR et d’apporter du réconfort aux personnes gravement malades et à leur famille. La donation est un acte juridique établi par un notaire qui est définitif et irrévocable.

HELEBOR crée des projets dans 4 programmes d’action, en voici quelques exemples :

Approches complémentaires : socio-coiffure, réflexologie, massage, biographie hospitalière
Inclusion et solidarité : jardin thérapeutique, aire de jeux inclusive, appartement de coordination thérapeutique à visé palliative
Information : guides régionaux de soins palliatifs, films
Recherche et études : plateforme de recherche de lutte contre la douleur de l’enfant

Présentation de quelques projets :

PRELUDE : Plateforme de recherche de lutte contre la douleur de l’enfant

La douleur chronique chez l’enfant est un sujet médical majeur, qui touche près de la moitié des enfants au niveau mondial. A l’heure actuelle, les pédiatres partout dans le monde doivent adapter des médicaments antalgiques pour adultes aux enfants. Ceci entraîne une prise en charge imparfaite de la douleur et l’apparition de nombreux effets secondaires. Permettre aux enfants de vivre sans douleur est pourtant le pilier de la médecine pédiatrique.

Fédérer la recherche française sur la douleur pédiatrique pour mieux en comprendre les mécanismes, permettrait de mettre au point de nouveaux traitements dédiés à la pédiatrie.

C’est pourquoi, HELEBOR a décidé de créer la première plateforme de recherche clinique et fondamentale - entièrement dédiée aux douleurs de l’enfant - avec l’Institut IMAGINE et l’hôpital Necker Enfants-malades.

La biographie hospitalière

Ce projet offre à la personne gravement malade la possibilité de raconter l’histoire de sa vie et de recevoir gracieusement son récit sous forme d’un livre relié par un artisan d’art. L’ouvrage est remis à la personne malade ou à son proche désigné. Cette démarche innovante permet de re-créer du lien social et donne un projet de vie à la personne gravement malade. En 10 ans, HELEBOR a développé 19 projets de biographie hospitalière en France.

La collection des guides régionaux des soins palliatifs

Ces guides uniques informent les professionnels de santé des ressources soins palliatives dans leur région. Ils sont également très utiles pour les familles et les aidants. Ils apportent également de l’information sur la réglementation, l’éthique, les liens entre les différents professionnels de santé et facilitent ainsi l’accès aux soins palliatifs pour les personnes malades.

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